當(dāng)一個(gè)父親被告知，孩子的病無(wú)藥可醫(yī)，生命將停在3歲前的概率接近100%，他會(huì)怎么做？

看著懷里被病痛折磨的孩子，徐偉毅然決然踏上了艱難的找藥過(guò)程：

辭去工作，把家里的雜物間改成了實(shí)驗(yàn)室，靠翻譯軟件查論文，花費(fèi)30多萬(wàn)自制藥，為了試驗(yàn)藥物安全性把藥打在自己身上……

去年10月，你或許聽(tīng)過(guò)這個(gè)“自制藥救兒”的故事并為之感動(dòng)，但現(xiàn)在的你，可能已經(jīng)忘了那個(gè)不幸的孩子患的是什么病。

那是一種極其罕見(jiàn)的遺傳性疾病，叫Menkes綜合征。

如果記得，你又知不知道“月亮孩子”“熊貓寶寶""瓷娃娃""牽線木偶人"這些名字背后的含義？

這些名字看似美麗又可愛(ài)，實(shí)則藏著讓人難以言喻的痛。

月亮孩子是白化病、熊貓寶寶是戈謝病、瓷娃娃是成骨不全病、牽線木偶人是多發(fā)性硬化癥……

這些罕見(jiàn)病，大多數(shù)人聞所未聞，更極少關(guān)注。

但，罕見(jiàn)病真的罕見(jiàn)嗎？跟我們一點(diǎn)關(guān)系也沒(méi)有嗎？

   01

世衛(wèi)組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰~1‰的疾病或病變，按照最低發(fā)病率來(lái)推算，中國(guó)的罕見(jiàn)病患者逾千萬(wàn)。

事實(shí)上，目前全球罕見(jiàn)病患者人數(shù)超3億，在我國(guó)已經(jīng)超2000萬(wàn)，且每年新增患者超20萬(wàn)。

面對(duì)這樣龐大的數(shù)字，你還覺(jué)得罕見(jiàn)病離我們很遙遠(yuǎn)嗎？

其實(shí)罕見(jiàn)病類型多種多樣，目前全球已知的罕見(jiàn)病多達(dá)7000多種，被我們所熟知的癥狀只是少數(shù)，比如文章開(kāi)頭提到的一些別名，只是少數(shù)為人熟知的少兒罕見(jiàn)病種。

但好在，現(xiàn)在越來(lái)越多人關(guān)注罕見(jiàn)病了，尤其是較常見(jiàn)的少兒罕見(jiàn)病。

一些優(yōu)質(zhì)的少兒重疾險(xiǎn)也對(duì)特定的少兒罕見(jiàn)病提供了保障，賠付保額達(dá)到3倍之高。

也就是說(shuō)，買(mǎi)50萬(wàn)保額，可以賠150萬(wàn)。

為什么罕見(jiàn)病能賠這么多?

這還得從罕見(jiàn)病患者面臨的兩大困局說(shuō)起。

◆  1.確診難

罕見(jiàn)病罕見(jiàn)，懂罕見(jiàn)病的醫(yī)生更罕見(jiàn)。

罕見(jiàn)病涉及血液、骨科、神經(jīng)、腎臟、呼吸、皮膚等多個(gè)學(xué)科，種類繁多且表型復(fù)雜，臨床醫(yī)師普遍缺乏罕見(jiàn)病的專業(yè)知識(shí)。

因此，罕見(jiàn)病常常難以確診，目前我國(guó)罕見(jiàn)病的診斷周期5～30年，誤診率高達(dá)65.6%。

◆  2.治療難

目前全球7000多種罕見(jiàn)病中，只有5％~10%有藥物治療。

也就是說(shuō)，即便確診了，也不一定能得到有效的治療方案。

而且，由于治療罕見(jiàn)病藥物研發(fā)難度大，成本高，受眾群體較少，許多制藥商考慮到經(jīng)濟(jì)效益，很少會(huì)去生產(chǎn)。

所以，治療罕見(jiàn)病面臨“一藥難求”的窘境，價(jià)格也是貴到離譜。

可是很多罕見(jiàn)病患者需終身服藥，大多數(shù)家庭根本沒(méi)辦法承擔(dān)如此高昂的藥費(fèi)。

為了改善罕見(jiàn)病患者的困境，國(guó)家作了許多努力。

比如經(jīng)過(guò)多次談判，終于將70萬(wàn)一針的諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保，這讓許多罕見(jiàn)病患者看到了光。

但，要想讓罕見(jiàn)病患者得到好的治療，道阻且長(zhǎng)。

讓人欣慰的是，保險(xiǎn)行業(yè)也開(kāi)始關(guān)注罕見(jiàn)病保障。

正如上面所說(shuō)，一些少兒重疾險(xiǎn)針對(duì)少兒罕見(jiàn)病提供好幾倍保額的保障，就是為了盡可能地減輕患者的經(jīng)濟(jì)壓力，讓他們有機(jī)會(huì)得到更好的治療。

   02

剛過(guò)去不久的2月28日，是世界罕見(jiàn)病日。

有一個(gè)寶媽找我咨詢給孩子買(mǎi)重疾險(xiǎn)，可能因?yàn)槟翘炜吹搅丝破蘸币?jiàn)病的文章，她提的唯一要求是各方面保障要好，尤其是少兒罕見(jiàn)病保障。

我給她推薦的是大黃蜂6號(hào)和青云衛(wèi)1號(hào)。

現(xiàn)在市面上保障全面，性價(jià)比高的少兒重疾險(xiǎn)，拔尖的就屬這兩款。

大家直接看圖感受一下：

保障方面，該有的重疾、輕癥、中癥保障，兩款產(chǎn)品樣樣不落，還都設(shè)置了重疾額外賠。

它們還各有各的“看家本領(lǐng)”：

大黃蜂6號(hào)：

可選重疾住院津貼（30年版必選），最多一天能賠300元，創(chuàng)新且實(shí)用，如果想要保障更全面，還可以附加重疾多次賠，賠付保額一次更比一次高。

青云衛(wèi)1號(hào)：

重疾賠完還能賠輕中癥——確診重疾90天后再次患輕、中癥，還能再各賠1次，直接打破了重疾險(xiǎn)“重疾賠完輕中癥失效”的規(guī)則。

此外還有輕中癥額外賠保障，保障力度很到位。

而大家最關(guān)心的少兒罕見(jiàn)病保障，兩款產(chǎn)品也沒(méi)讓人失望，都對(duì)較常見(jiàn)的10種少兒罕見(jiàn)病進(jìn)行保障。

那么兩款產(chǎn)品提供的少兒罕見(jiàn)病有什么區(qū)別？我們又該怎么選？

不同重疾險(xiǎn)產(chǎn)品，在條款中的疾病定義可能存在區(qū)別，寬松程度有差異。

我特地細(xì)扒了條款，對(duì)這兩款產(chǎn)品的少兒罕見(jiàn)病定義進(jìn)行分析：

*綠色方塊是疾病定義更寬松的

對(duì)比兩款產(chǎn)品，大黃蜂6號(hào)保的2種少兒罕見(jiàn)病的定義明顯寬松于青云衛(wèi)1號(hào)。

但青云衛(wèi)1號(hào)總體表現(xiàn)更好，4種少兒罕見(jiàn)病的定義更寬松。

不過(guò)兩款產(chǎn)品的疾病定義都是比較寬松的，而且賠付保額非常高，額外賠200%保額，疊加上重疾賠付就是3倍保額，買(mǎi)50萬(wàn)賠150萬(wàn)。

最關(guān)鍵的是，兩款產(chǎn)品都沒(méi)有對(duì)該保障的有效期進(jìn)行限制，如果選擇保終身版本，這個(gè)保障終身有效。

這一點(diǎn)，把市面上大多數(shù)少兒重疾險(xiǎn)都給比了下去。（有一點(diǎn)內(nèi)卷的感覺(jué)~）

綜合看下來(lái)，兩款產(chǎn)品保障都不錯(cuò)，價(jià)格也差不多，大家可能會(huì)疑惑：該給孩子買(mǎi)哪款更好？

大黃蜂6號(hào)類似“養(yǎng)成系偶像”，從1號(hào)升級(jí)到6號(hào)，穩(wěn)扎穩(wěn)打，越來(lái)越優(yōu)秀。

青云衛(wèi)1號(hào)則是后起之秀，就像憑實(shí)力爆火的天才少女谷愛(ài)凌，讓人眼前一亮。

兩款產(chǎn)品各有千秋，很難分出高下。

所以買(mǎi)重疾險(xiǎn)還是要看需求，每個(gè)人的情況不一樣，比如那天來(lái)找我咨詢的寶媽，因?yàn)橄矚g重疾賠完輕癥還能賠的設(shè)置，最后選了青云衛(wèi)1號(hào)。

如果你更喜歡重疾住院津貼，那就可以選大黃蜂6號(hào)。

在兩款好產(chǎn)品里面做選擇，怎么選都不會(huì)出錯(cuò)。

不過(guò)要想選到更合適的，或者對(duì)比市面上的其他產(chǎn)品再入手，沒(méi)有專業(yè)知識(shí)寸步難行，稍有不慎容易多花冤枉錢(qián)。

所以有需要的話，還是找來(lái)找我們的專家咨詢更靠譜~

   最后的肺腑之言

常言道，不怕一萬(wàn)就怕萬(wàn)一。

罕見(jiàn)病雖然發(fā)病率較低，但不容忽視。

為人父母，如果孩子得了罕見(jiàn)病，自己又沒(méi)錢(qián)給孩子治病，那該有多難受啊。

如果已經(jīng)決定好要“未雨綢繆”給孩子買(mǎi)重疾險(xiǎn)，那么一定要擦亮眼睛，選對(duì)產(chǎn)品。

不過(guò)，重疾險(xiǎn)條款復(fù)雜且晦澀難懂，無(wú)論是給自己還是給孩子買(mǎi)，最好在專業(yè)人士的指導(dǎo)下購(gòu)買(mǎi)，可以少走很多彎路。

最后，衷心希望當(dāng)下正在受苦的3億罕見(jiàn)病患者，都可以得到好的治療，重獲健康、美好的人生~

以及，所有人都要健健康康的！

免責(zé)申明：本網(wǎng)站提供的文章資料，均由小秋陽(yáng)說(shuō)保險(xiǎn)公眾號(hào)（盛世創(chuàng)富保險(xiǎn)經(jīng)紀(jì)有限公司）提供。
本網(wǎng)站不會(huì)就任何錯(cuò)誤、遺漏、或錯(cuò)誤陳述或失實(shí)陳述(不論明示或默示的)承擔(dān)任何責(zé)任。對(duì)任何因使用或不當(dāng)使用或依據(jù)本網(wǎng)站所載的資料而引致或所涉及的損失、毀壞或損害(包括但不限於相應(yīng)而生的損失、毀壞或損害)，本網(wǎng)站概不承擔(dān)任何義務(wù)、責(zé)任或法律責(zé)任。