還記得曾經(jīng)刷屏國內(nèi)外社交網(wǎng)絡(luò)的“冰桶挑戰(zhàn)”嗎？眾多各界名人將一桶冰水從頭澆下，讓我們了解到一種俗稱“漸凍人癥”的罕見病。

《我不是藥神》這一現(xiàn)象級影片，更是引起了社會(huì)各界對罕見病用藥保障前所未有的關(guān)注。

今年8月，一則“罕見病藥物一針70萬”的新聞引發(fā)了輿論熱議，沖上了微博熱搜，也讓罕見病再次進(jìn)入了公眾視野。

那么罕見病究竟是什么？能治嗎？醫(yī)保能不能報(bào)銷？商業(yè)保險(xiǎn)賠不賠？

今天就跟學(xué)姐一起來了解~

本文重點(diǎn)

>>罕見病是什么？

>>罕見病能治嗎？

>>罕見病該如何保障？

罕見病是什么？

“月亮的孩子”（白化?。?、“瓷娃娃”（成骨不全癥）、“牽線木偶人”（多發(fā)性硬化癥）……這些特殊名字的背后，是很多人聞所未聞的罕見病。

罕見病，顧名思義就是發(fā)病率很低、很罕見的疾病，也被稱為“孤兒病”，它并不是特指某種疾病，而是對這類疾病的總稱，一般是慢性且嚴(yán)重的疾病。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計(jì)：全球有5000-8000種罕見病，總?cè)藬?shù)已超過2.5億，其中約有一半是兒童。

在我國，罕見病患者超過2000萬人，每年新出生的罕見病患兒超過20萬。

因此，罕見病并不罕見。

罕見病能治嗎？

對于罕見病的治療，一個(gè)字：難。

◆  難確診

最新出爐的《2019中國罕見病患者綜合社會(huì)調(diào)查》顯示，有26.1%的患者無法在發(fā)病當(dāng)年確診，人均需要花費(fèi)3.95年的時(shí)間才能夠得到確診。

造成這種情況的原因也是多方面的：

一種情況是，患者的癥狀與真正的病因往往不是那么顯而易見的相關(guān)。

許多人在就醫(yī)初期只是“頭痛醫(yī)頭，腳痛醫(yī)腳”。

比如一位5歲的男孩患上朗格罕細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥之后，早期表現(xiàn)為皮疹、多飲和反復(fù)發(fā)燒，因?yàn)闆]有及時(shí)確診，錯(cuò)過了最佳的治療期，只能靠不斷的化療來戰(zhàn)勝病魔。

此外，許多醫(yī)生相關(guān)臨床診斷經(jīng)驗(yàn)不足，以及患者早期意識的缺乏也是診斷難的原因之一。

目前大約有5000-6000種罕見病可能是由于多個(gè)不同基因引起的，有的致病基因還未被人類認(rèn)識，只能靠經(jīng)驗(yàn)診斷。

由于患病個(gè)例較少，罕見病本身又非常復(fù)雜，部分醫(yī)院由于缺少專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)、先進(jìn)生化及遺傳學(xué)診斷手段等因素，使得部分醫(yī)院很難識別罕見病。

所以誤區(qū)重重的診斷，經(jīng)常會(huì)耽誤患者治療。

◆  難治療

《中國罕見病藥物可及性報(bào)告2019》與《中國罕見病患者綜合社會(huì)調(diào)查2019》顯示，目前全球共有7000多種單個(gè)疾病可以被視為罕見病，但這里面只有約5%擁有明確的治療藥物和治療方案。

在我國，許多罕見病只有少數(shù)醫(yī)院才具備診療能力，專業(yè)醫(yī)學(xué)人才也稀缺，少量人才只集中在北京、上海等少數(shù)大城市的大醫(yī)院。

例如硬皮病，來自全國各地的患者，只有到為數(shù)不多的幾家定向分配收治的醫(yī)院那里才能進(jìn)行診斷和治療。

◆  難買藥

由于罕見病多數(shù)為遺傳基因類疾病，即使精確確診了，也要面對長期“缺醫(yī)少藥”的情況，有的甚至沒有對應(yīng)的特效藥。

《中國罕見病藥物可及性報(bào)告2019》指出，截至2019年2月18日，在中國上市且有罕見病適應(yīng)癥的藥物有55種，涉及18種罕見病。

但由于單個(gè)罕見病發(fā)病率極低，目前仍有13種罕見病，涉及的所有治療藥物，均未被納入我國基本醫(yī)保目錄。

這意味著這13種罕見病的患者必須自費(fèi)承擔(dān)全部的藥物治療費(fèi)用。

可以看到，在這13種罕見病的藥品治療花費(fèi)中，年治療費(fèi)用高的近500萬元，低的則僅需189元，中位值為20萬元。

以戈謝病為例，患者每月需注射2-3次藥物，每支藥物23000元，且隨體重增加劑量也會(huì)增加，同時(shí)需要終身用藥，成年后每年的藥費(fèi)支出高達(dá)70萬-200萬。

試問有多少個(gè)家庭可以自費(fèi)承擔(dān)這筆巨額支出？

在沒有醫(yī)保支付的情況下，拋開 “天價(jià)藥”不談，相對“平價(jià)”的罕見病藥物如果需要長期使用，對于患者及其家屬來說也是沉重的負(fù)擔(dān)。

罕見病該如何保障？

罕見病的治療就像長征，需要在第一時(shí)間得到正確的診斷，找對口的醫(yī)院得到針對性地治療，可能還需要籌集一大筆不可預(yù)知的巨額醫(yī)療費(fèi)。

這個(gè)時(shí)候，我們會(huì)很自然的想到，我們的醫(yī)保能不能報(bào)銷？商業(yè)保險(xiǎn)賠不賠？

現(xiàn)在對于我國的罕見病患者來說，用藥保障的途徑主要包括基本醫(yī)保、大病醫(yī)保、慈善救助等多種方式，但由于種種原因，用藥保障并不完善。

從醫(yī)?？刭M(fèi)和公平性的角度講，將孤兒藥都納入進(jìn)醫(yī)保也并不現(xiàn)實(shí)。

因此，解決罕見病患者的用藥問題，僅靠醫(yī)保是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，為了得到全面的保障，我們必須配置有效的商業(yè)保險(xiǎn)。

而想要購買一份針對罕見病有效的商業(yè)保險(xiǎn)，一定要留意以下幾點(diǎn)：

◆  關(guān)注責(zé)任免責(zé)條款

買保險(xiǎn)時(shí)，不管是重疾險(xiǎn)還是醫(yī)療險(xiǎn)，除了要關(guān)注“保什么”，還應(yīng)該關(guān)注“不保什么”。

而“不保什么”，在條款中的反映，就是責(zé)任免除條款。

很多的罕見病屬于遺傳性疾病、先天性畸形、變形或染色體異常，但有些醫(yī)療險(xiǎn)并不保這三項(xiàng)。

◆  醫(yī)療險(xiǎn)和重疾險(xiǎn)缺一不可

有的先天性疾病醫(yī)療險(xiǎn)無法保障，但是重疾險(xiǎn)把它涵蓋在重疾范圍中。

比如下面幾種罕見病，就在大多數(shù)重疾險(xiǎn)保障范圍，因此可以得到賠償：

重疾險(xiǎn)一方面可以補(bǔ)貼醫(yī)療險(xiǎn)報(bào)銷不足的部分，另一方面按照約定保額預(yù)支賠償，彌補(bǔ)治療罕見病期間的經(jīng)濟(jì)損失。

信泰達(dá)爾文3號和超級瑪麗3號max這兩款都是保障十分全面的重疾險(xiǎn)，保障110種重疾，賠付100%基本保額；60歲前額外賠付80%基本保額。

嬰幼兒“常見”的罕見遺傳病——嬰兒進(jìn)行性脊肌萎縮癥就包含在110種重疾保障中：

如果追求保障全面、高額賠付、關(guān)注高發(fā)疾病的話，這兩款很值得考慮。

而醫(yī)療險(xiǎn)針對醫(yī)療費(fèi)用實(shí)報(bào)實(shí)銷，有的罕見病，重疾的病種無法覆蓋到，但醫(yī)療險(xiǎn)是可以保障的（比如非遺傳型的罕見?。?。

尊享e生2020在2019版的100種重疾的基礎(chǔ)上，增加了121種罕見病，住院的醫(yī)療費(fèi)用0免賠，100%報(bào)銷。

住院保額可以達(dá)到600萬，保險(xiǎn)杠桿很高，續(xù)保不需審核，如果身體健康狀況變差或發(fā)生過理賠，均不影響續(xù)保，是值得考慮的一款產(chǎn)品。

由此可見，能保障罕見病的健康險(xiǎn)還是挺多的，投保時(shí)兼顧醫(yī)療險(xiǎn)和重疾險(xiǎn)，才能擁有全面的保障。

◆  有條件可配置高端醫(yī)療險(xiǎn)

很多朋友對于高端醫(yī)療的認(rèn)知停留在“貴”“服務(wù)好”“能去私立醫(yī)院”，實(shí)際上，在保障方面尤其是先天性疾病的保障，高端醫(yī)療的優(yōu)勢可以說是獨(dú)一無二的。

對罕見病而言，很多疾病動(dòng)輒就是一年幾百萬的治療費(fèi)用，而高端醫(yī)療險(xiǎn)能進(jìn)行大額的實(shí)報(bào)實(shí)銷，讓你終身擁有幾千萬的保額，還可以飛去全球治療。

在經(jīng)濟(jì)條件允許的情況下，配置高端醫(yī)療險(xiǎn)也是一個(gè)不錯(cuò)的選擇。

◆  盡早投保

這點(diǎn)尤其是對孩子而言，罕見病有一個(gè)特點(diǎn)：兒童期發(fā)病高，占比50%以上，很多在出生時(shí)或童年時(shí)發(fā)現(xiàn)病癥。

而大多數(shù)罕見病都是需要長期治療的疾病，一旦患病，輕則除外、加保費(fèi)，重則拒保。

如果控制不好，也極易發(fā)展成危重疾病。

而保險(xiǎn)是抵御未知的風(fēng)險(xiǎn)，健康時(shí)投保才能獲得最全面的保障，給孩子投保，當(dāng)然是越早越好。

媽咪保貝是專門為兒童設(shè)計(jì)的重疾險(xiǎn)，可選特定疾病保障：18種少兒特定疾病，賠付200%基本保額，5種少兒罕見疾病，賠付300%基本保額。保費(fèi)便宜， 0歲寶寶投保，一年只需要幾百塊。

橫琴人壽嘉貝保也可選少兒特疾保障：20歲前確診5種少兒罕見疾病，額外賠付200%基本保額。賠付比例高，保障實(shí)用。

如果追求少兒疾病保障全面、賠付比例高的兒童重疾險(xiǎn)，這款十分值得考慮。

罕見病雖然發(fā)病率極低，全球患病率大約在40/100000人，但是一旦發(fā)生，就有可能會(huì)伴隨一生，對于大部分家庭來說都是災(zāi)難性的打擊。

對于這一類極端風(fēng)險(xiǎn)，我們買保險(xiǎn)時(shí)首先考慮的不是它的概率有多低，而是這份保障能否幫我們規(guī)避好這一類風(fēng)險(xiǎn)，提高更安心的保障。

所以，提前做好風(fēng)險(xiǎn)規(guī)劃是非常重要的，防范于未然，才能給自己和家人提供安穩(wěn)的生活。

免責(zé)申明：本網(wǎng)站提供的文章資料，均由小秋陽說保險(xiǎn)公眾號（盛世創(chuàng)富保險(xiǎn)經(jīng)紀(jì)有限公司）提供。
本網(wǎng)站不會(huì)就任何錯(cuò)誤、遺漏、或錯(cuò)誤陳述或失實(shí)陳述(不論明示或默示的)承擔(dān)任何責(zé)任。對任何因使用或不當(dāng)使用或依據(jù)本網(wǎng)站所載的資料而引致或所涉及的損失、毀壞或損害(包括但不限於相應(yīng)而生的損失、毀壞或損害)，本網(wǎng)站概不承擔(dān)任何義務(wù)、責(zé)任或法律責(zé)任。